Un articolo sull'emofilia, due
campagne di comunicazione - una sulla miastenia e l'altra
sull'immunodeficienza - e una menzione speciale per un video su
'L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bambini malati'.
Sono i premi assegnati nell'ambito dell'11/ma edizione del
Premio OMaR (Osservatorio malattie rare) per la Comunicazione
sulle Malattie e i Tumori Rari. La cerimonia di premiazione si è
svolta oggi a Roma, a pochi giorni dalla Giornata Mondiale delle
Malattie Rare.
Il Premio giornalistico per la categoria
stampa-web-audio-video è andato a
Fabio Di Todaro, per l'articolo "Emofilia, dalle trasfusioni
alla terapia genica: così sta cambiando la cura", pubblicato
sulla testata AboutPharma.
Per la migliore campagna di comunicazione categoria
crofessionisti il riconoscimento è andato ad Alexion AstraZeneca
Rare Disease, che ha realizzato il progetto "gMG Your Way -
Italia". Si tratta di una serie podcast, realizzata in
collaborazione con Aim - Associazione Italiana Miastenia e con
il supporto di Vois, che guida gli ascoltatori alla scoperta
della miastenia grave generalizzata (gMG).
Aip Odv (Associazione Immunodeficienze Primitive) ha invece
vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione
categoria non professionisti, con il progetto "Affianco: vite
allo specchio e storie (stra)ordinarie di immunodeficienza
primitiva", accompagnato da un libro narrativo sia in formato
cartaceo che digitale.
Una menzione speciale a Silvia Valenti per il servizio
video "L'infermiere che riporta il sorriso a casa dei bimbi
malati", andato in onda nel telegiornale SeiLaTV News
dell'omonima emittente locale di Bergamo. Valenti, nel servizio,
racconta le storie di due bambini, quella di Anna che è affetta
da ipertensione arteriosa polmonare e quella di Giorgio, al
quale è stata diagnosticata l'emofilia quando aveva un anno e
mezzo.
"Ricerca, diagnosi, possibilità e prospettive terapeutiche,
ma anche quotidianità con una patologia rara, assistenza
domiciliare, fiducia tra medici e pazienti. Non sono parole a
caso - ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore
dell'Osservatorio Malattie Rare - ma i temi di questa undicesima
edizione del premio. Assegniamo questi riconoscimenti a coloro
che hanno sapientemente informato e comunicato su questi
argomenti attraverso vari mezzi, dalla carta all'online, dai
libri ai video fino ai podcast. Al centro di ogni racconto,
articolo e campagna c'è sempre una storia, che unisce la
persona, la scienza e il sistema socio-sanitario".
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