Per la Leucodistrofia
metacromatica, malattia neurodegenerativa che nelle forme più
acute può portare i bambini a perdere le loro capacità di
camminare, parlare o interagire, è stata sviluppata una terapia
genica dalla ricerca dell'Istituto San Raffaele-Telethon ed è
stato predisposto un test neonatale che solo Lombardia e Toscana
hanno adottato.
I bimbi che vengono colpiti da questa malattia hanno a
disposizione solo cure palliative e dalla Fondazione Telethon
arriva un appello affinché lo adotti anche il resto delle
Regioni italiane: "Nelle altre Regioni succede che purtroppo il
test, pur essendo disponibile, non è applicato. Questo - spiega
Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon a
margine di un evento al Palazzo Lombardia di Milano - purtroppo
porta diverse famiglie a scoprire la diagnosi troppo tardi
rispetto alla possibilità di intervento, alla cosiddetta
finestra terapeutica, che è quella che consente l'applicazione
della terapia genica. Stiamo lavorando su questo fronte per fare
in modo che cresca la sensibilità".
Anche perché "è un test sostenibile dal punto di vista
economico quindi è un tema di organizzazione, volontà e
sensibilità. Ci stiamo mettendo molto impegno - ha aggiunto - e
avremo un incontro la prossima settimana con la Regione
Emilia-Romagna perché c'è stata un caso recente, con l'appello
di Gioia (bimba di 3 anni con la leucodistrofia metacromatica
diagnosticata troppo tardi, ndr), caso che i genitori hanno
sollevato. Grazie per dare a questa cosa risonanza perché è solo
una questione di sforzo".
Ancora più duro il presidente della Fondazione Telethon, Luca
di Montezemolo: "Come cittadino e come Luca Montezemolo
presidente di Fondazione Telethon, questa cosa non mi sta bene.
Non mi sta bene e voglio capire le vere motivazioni di queste
Regioni. Non capisco perché Lombardia e Toscana lo fanno e altre
no - ha commentato -. Mi impegnerò anche personalmente ma è una
cosa che trovo sbagliata e grave che dimostra ancora di più come
in Italia riuscire a fare le cose bene sia difficile. Ma io non
mi arrendo, sia personalmente sia pubblicamente questa cosa la
voglio risolvere".
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