"Ciao Cece del mio cuore, sei stato coraggioso, senza paura, fino alla fine. Circondati dal nostro amore, grazie agli angeli del 'Guscio dei bimbi' dell'Istituto Gaslini, sei andato via da questa vita a cui tu hai dato tanto, senza chiedere niente. Ti ho fatto una promessa: non essere arrabbiata con questa vita. E ce la metterò tutta per far sì che il mio cuore urli solo cose belle in tuo nome. Tu ora vai, finalmente libero! Corri Cece, veloce come la luce, braccia aperte e vai...".
È la lettera d'addio pubblicata sui social dalla mamma del piccolo Cesare, bambino di sei anni cieco da quando aveva un anno e mezzo morto all'ospedale Gaslini di Genova a causa di un tumore cerebrale inoperabile provocato dalla neurofibromatosi di tipo 1, una malattia rara che coinvolge più organi. La 'NF1' colpisce una persona ogni circa 3.500-4.000 ed è spesso non diagnosticata perché provoca solo problemi estetici, ma nel 20% dei casi si possono associare alcune gravi manifestazioni come tumori cerebrali ed extra cerebrali, in particolare del nervo ottico. Uno dei segni tipici della patologia è la presenza di macchie caffellatte sulla superficie cutanea, e la diagnosi può esser sospettata sin dai primi anni di vita. "Purtroppo, il suo è stato uno di quel 20% dei casi e nonostante fosse sotto controllo periodico, all'età di un anno e mezzo improvvisamente ci siamo accorti che qualcosa non andava", racconta la mamma.
"Se poteste vedere quello che vediamo io e Cece", scriveva poco tempo fa abbracciandolo in mare aperto per sintetizzare la voglia di vivere, nonostante le difficoltà e il dolore, di suo figlio cieco assoluto ma capace di riconoscere i giochi dal rumore che facevano quando toccavano il pavimento, senza toccarli. Sui social attraverso il profilo @la_storia_di_cesare la famiglia di 'Cece' originaria di Conegliano (Treviso) ha deciso di raccontare 'tutto', dalla terapia sperimentale ai progressi, dall'iscrizione all'asilo" fino alla passione per gli animali che quel bambino non vedeva con gli occhi ma con il cuore. Quaranta giorni fa ricoverato sul letto dell'ospedale Gaslini uno scatto lo immortala sorridente con le braccia aperte quasi pronto a volare.
"Buongiorno! E se ride Cece, ridiamo tutti! E se non si lamenta lui, tutti zitti. Godetevela questa vita! - ammonisce sua madre - Siate la versione migliore che potete, senza scuse, senza ma, senza forse, senza domani".
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