Dalla diagnosi condivisa
multiprofessionale, alla comunicazione della malattia, alla
presa in carico multidimensionale fino ai bisogni della persona
e della famiglia sono stati i temi al centro del convegno "Le
gravi disabilità neurologiche dell'adulto", organizzato dal
Centro unico di Formazione della Regione Umbria e dall'Usl
Umbria 1 ed inserito all'interno della prima giornata umbra
Neurologica, che si è tenuto alla sala Brugnoli di palazzo
Cesaroni a Perugia.
La grave disabilità neurologica che si presenta nella fase
adulta - è stato detto - può presentare caratteristiche molto
diverse: il "tempo di progressione" che può essere improvviso
(di tipo traumatico come ad esempio la grave cerebrolesione
acquisita) o progressivo (di tipo degenerativo come ad esempio
la Sclerosi laterale Amiotrofica o le distrofie muscolari); e
con la perdita dell'insieme delle differenti funzioni
neurologiche (come le menomazioni di carattere sensori-motorio,
cognitivo e comportamentale o della funzionalità respiratoria).
In base alla differente interazione di questi domini - è detto
in un comunicato dell'Usl 1 -, le persone colpite sono costrette
ad affrontare una storia di cura caratterizzata da fasi molto
diverse che iniziano da quella diagnostica contraddistinta da
elevate necessità e competenze iper specialistiche, a quella
maggiormente assistenziale condizionata da trasferimenti nei
diversi reparti ospedalieri o riabilitativi fino al ritorno al
territorio ed al proprio domicilio. È facile comprendere - è
emerso ancora - come la disabilità della persona è spesso così
pesante da richiedere anche un sostegno psicologico e pratico
per i familiari del malato. Per una simile complessità non sono
sufficienti interventi limitati nel tempo, ma è fondamentale
costruire un percorso personalizzato multidisciplinare e
multiprofessionale.
Molte sono stati i professionisti che nel corso del
convegno hanno toccato queste tematiche, tra cui anche alcuni
ospiti che hanno iniziato questo processo in altre regioni
limitrofe come la Toscana con la presenza di Antonello Grippo,
direttore del dipartimento della Neurologia e
Neurofisiopatologia dell'Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze,
ed Emilia Romagna con Fulvio De Nigris, presidente fondazione
Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris di Bologna,
Roberto Piperno, neurologo, fisiatra direttore scientifico
fondazione Gli amici di Luca Casa dei Risvegli Luca De Nigris, e
Luca Vignatelli, neurologo, Unità di Epidemiologia e Statistica,
Ircss Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna.
Gli obiettivi con cui è stato organizzato il corso - molto
partecipato (è stata aperta anche la sala della Partecipazione
per seguirlo da remoto) - erano due: fornire un quadro della
situazione regionale e proporre nuove strategie con
l'integrazione dei principali attori di cura, l'implementazione
ulteriore dell'informazione etica delle scelte nelle varie fasi
e la scelta della ricerca che dia un corretto sostegno
metodologico.
Il comitato scientifico del convegno era composto da Paola
Casucci, responsabile programmazione sanitaria, assistenza
territoriale, integrazione socio sanitaria, direzione Salute e
Welfare della Regione Umbria; Emilio Paolo Abbritti, direttore
Distretto del Trasimeno della Usl Umbria 1; Teresa Anna
Cantisani, neurologa, già responsabile Neurofisiopatologia
Azienda Ospedaliera Perugia; Maria Grazia Celani, neurologa
Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliera Perugia. Il corso è
stato coordinato da Mara Fabrizio, Ifo responsabile attività
Centro Unico di Formazione e Valorizzazione delle Risorse
dell'Usl Umbria 1.
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