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Non solo farmaci, per malattia di Pompe servono cure integrate
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In collaborazione con Osservatorio Malattie Rare
Comi (Unimi), "necessario attivare equipe multidisciplinari"
ANSAcom - In collaborazione con Osservatorio Malattie Rare
La terapia farmacologica è fondamentale ed è in grado di cambiare la storia clinica della patologia. Tuttavia, per la malattia di Pompe, patologia neuromuscolare rara, i farmaci non bastano: occorre un approccio integrato che comprenda, per esempio, anche la fisioterapia motoria e respiratoria così come un attento monitoraggio degli aggravamenti ortopedici. È quanto sottolinea Giacomo Pietro Comi, direttore della Struttura complessa di Neurologia dell'Ospedale Maggiore Policlinico, Università degli Studi di Milano e past-presidente della Associazione Italiana di Miologia (Aim) in occasione di una conferenza stampa sulle nuove opzioni terapeutiche per la malattia di Pompe.
"Le malattie rare neuromuscolari sono patologie che interessano il sistema nervoso e i muscoli e sono per lo più di origine genetica. L'esordio è variabile, dalla fascia infantile a quella adulta, e la presentazione clinica è complessa ed eterogenea, come nel caso della Malattia di Pompe", spiega Comi.
"È necessario, allora, che venga attivata un'equipe multidisciplinare per gestire le esigenze mediche e i bisogni assistenziali dei pazienti", continua Comi. "Ecco perché è fondamentale indirizzare queste persone verso i centri specializzati per la malattia di Pompe o i centri esperti di patologie neuromuscolari o genetiche rare, che possono essere di supporto a partire dalla diagnosi fino ai follow-up", conclude.
ANSAcom - In collaborazione con Osservatorio Malattie Rare
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